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[族谱]聂晶已找到合适的骨髓,紧急筹备手术费中,6 [复制链接]

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只看楼主 倒序阅读 使用道具 楼主  发表于: 2010-04-09
— 本帖被 宗亲法律部 从 族谱○班派○排行诗 移动到本区(2012-05-07) —
聂长青[发贴]
好消息!台湾供者骨髓和晶晶全相合!

       3月7日从台湾传回南方医院的消息,台湾供者经做高分辩检测后,和晶晶的骨髓(干细胞)全相合,就意味着晶晶可以做造血干细胞移植手术了。经与谭秘书商定,晶晶手术时间排列在六月份。

    接下来就需要紧急筹集30万元的手术费了,我真不知道去哪里想什么办法来筹措这笔如些巨大的款项。明天去南方医院开张疾病诊断和在台湾找到全相合干细胞供者、拟在六月进行手术的证明,回老家去向民政部门要求大病救助,不知能否救助一点......

    希望有能力、有爱心的好人,能帮助晶晶渡过这个唯一可以摆脱长期靠输血、天天打除铁针和吃昂贵进口去铁药保命的难关,我们全家在这里跪谢所有帮助和关心晶晶的好心人,祝你们一生平安、幸福!
只看该作者 沙发  发表于: 2010-04-09
聂长青[回贴]聂晶于2006年通过“中国社工协会儿童希望救助基金工作部”审批求助

儿童希望账号:
1、 通过邮局汇款:  
  收款人姓名:中国社工协会儿童希望救助工作部  简称儿童希望
收款人地址:北京市朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C  
邮编:100028   
邮局汇款需要在附言栏注明:聂晶专用

2、 银行汇款  
  开户行:中国光大银行朝内支行  
户 名:中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部   
人民币帐号:083502120100304558058   
请在备注栏写明:聂晶专用


只看该作者 板凳  发表于: 2010-04-09
聂长青[回贴]


请看:聂氏论坛---宗亲交流---血浓于水,家族同胞献出一份近心,救救这个漂亮的小妹妹!

只看该作者 地板  发表于: 2010-04-09
聂长青[回贴]转帖中华聂网站长聂其兵呼宇

各位聂氏家族同胞们: 
    血浓如水,同胞们,希望大家都来帮助晶晶的父母,我呼吁大家尽己所能救助咱们的小晶晶!可以按如下方式捐款! 

邮局汇款 
收款人:中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部 
收款人地址:北京朝阳东区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 
邮编:100028 
指定给晶晶的捐款,请在留言栏中留言:“聂晶专用” 

银行汇款 

开户行:中国光大银行王府井支行  
户  名:中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部  
账  号:083502120100304558058
指定给晶晶的捐款,请在留言栏中留言:“聂晶专用”  

                        中华聂网站长:聂其兵

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转贴家族同胞在“中华聂网”上呼吁的内容:

看到聂长青大哥的遭遇,我很痛心,作为聂氏家族的成员,在此我倡议各位兄弟姐妹伸出亲情之手,给予小晶晶以支持,也许我们出力会很微薄,但聚沙成塔,聚流成海,只要我们支持了,我们心里就会感到很欣慰,我想这也体现了聂氏家族的精神,贯彻了开办本网站的初衷! 

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转贴家族同胞聂忠秀兄弟在“中华聂网”上呼吁的内容:

长青:看过你的帖子心里很不好受!这么小的孩子遭受病疼的折磨让人心疼。我也注意到你那流露出来慈父的心理以及无助的语气,都让我寝食难安;你求助自己家族的人员是对的,我们聂姓人员都应当来帮助我们的聂姓花园的花朵——小晶晶!家门们,同胞们,大家都来帮助晶晶的父母,我呼吁大家尽己所能救助咱们的血脉同胞——小晶晶!可以按如下方式捐款:

邮局汇款

收款人:中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部
收款人地址:北京朝阳东区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C
邮编:100028
指定给晶晶的捐款,请在留言栏中留言:“聂晶专用”

银行汇款 

开户行:中国光大银行朝内支行 
户  名:中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部 
账  号:083502120100304558058
指定给晶晶的捐款,请在留言栏中留言:“聂晶专用” 

谢谢献出爱心的家族们!

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转贴家族同胞志仁兄弟在“中华聂网”信箱给我的短信内容:

    广大聂氏同胞,天下聂族是一家,让我们伸出双手,共同托起
晶晶小妹妹的明天!行动吧!血浓于水的同胞们!!
    长青兄弟:我是一个工薪族,无什么能力,今天下午已向中国
社会工作协会儿童救助基金工作部汇去200元,杯水车薪,聊表心
意。祝愿小妹妹早日康复!

                                  昌公三十代孙:聂志仁
                                     2007年3月15日晚

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以下是部分家族同胞捐款名单(按时间排列)
聂忠秀                                                               2007-03-06             100              聂晶专用
聂光永(中华聂族宗亲协会理事长)      2007-03-09            1000              聂晶专用
聂其兵(中华聂网站长)                            2007-03-14            1000              聂晶专用
聂志仁                                                               2007-03-16             200              聂晶专用   
聂彪武                                                                2007-8-23              100              聂晶专用
聂志强                                                               2007-12-27             200              聂晶专用
只看该作者 4楼 发表于: 2010-04-09
聂长青[回贴]这几年间,晶晶的直属亲人都曾先后为晶晶配过型,但没一个能配上。

09年12月13日南方医院帮忙在骨髓库继续做配型工作,没想到,1月6日南方医院就来喜讯了:

聂晶家长:
       已在台湾找到二供者,请汇1500元给两位供者做C位点检查。收款行:中国银行江苏省分行(江苏省南京市)。帐号:800147502408093001。户名:台湾慈济基金会全椒办事处。请在汇款用途上写上:聂晶C位点检查费用。汇完款后请把汇款申请单传真到:020-61641925。

2010年1月27日南方医院再次来好消息
一台湾二供者初检选定一年轻人
   “聂晶家长”:
       复测A、B、D、R位点的汇款通知已回,请汇3050元到之前发给你的帐号。在用途上写明聂晶供者CT检测费用。汇完后把汇款通知单传真给我。”

2010年3月7日
南方医院消息,台湾供者经做高分辩检测后,和晶晶的骨髓(干细胞)全相合。

意味着晶晶可以做造血干细胞移植手术了。
经与南方医院谭秘书商定,晶晶手术时间排列在六月份。

说得上不幸中的万幸,南方医院从最初开始给晶晶找骨髓到完全找到全相合的骨髓,仅仅只花了两个多月的时间,有的小孩一辈子都可能找不到,我老乡的小孩花了三年才找到,一湖南小孩花了7年才找到,晶晶说得上是花得最短时间在骨髓库配型成功的一名小孩。
全世界干细胞配对成功率比例0.25%
对祖国配对成功比例则超过40%

现在紧急筹集30万元的手术费,真不知道去哪里想什么办法来筹借这笔天文数字的费用,仅仅3个月时间。

在晶晶这4年时间里,因给晶晶输血去铁以及晶晶爷爷奶奶生病住院吃药等开销,早已借款欠账不少了,现面临着这么好的机会,真不想失去这次难得的机会。

真希望有能力、有爱心的好人,能帮助晶晶渡过这个唯一可以摆脱长期靠输血、天天打除铁针和吃昂贵进口去铁药保命的难关,我们全家在这里跪谢所有帮助和关心晶晶的好心人,祝您们一生平安、幸福!
只看该作者 5楼 发表于: 2010-04-09
聂长青[回贴]就手术前找骨髓花费是:
1.南医三次低分辨(三人):1500*3=4500
南医一次高分辨:4800
台湾供者C位点检查(2人):1500
台湾供者ADR位点检查:3050
台湾供者体检:9000
因找骨髓已花费用22850

2.接下来需寄出
采集干细胞(骨髓):49000
干细胞运费:7000


接下来的采集干细胞(骨髓)费用以及干细胞运费已筹齐,

所以所有手术费就还没着落(30万左右)

这几年来找亲朋好友借了不少,现在亲友们都怕接到我们家的电话或者说看到我们家的人,担心会向他们借钱;
民政部门也去找过,但老家的民政部门对这病不懂,给一点钱也就像打发叫花子一样,打发你走;
贷款方面就更麻烦了,无任何财产抵押;
06年得到了一些好心网友的启发,来网络向社会求助,在此还得特别感谢06年就将我带到网络上来的:四川德阳高校李玉韬同学,重庆网友“我行我素”,重庆网友“好想帮你”。
也非常感谢这几年来一直关爱着小晶晶的好心朋友们,
如果不是这些好心人的关爱,晶晶也不可顺利地成长到今天。

这几年我一直也没在网上怎么开贴和回复贴,我想有比我更需要救助的宝宝,再说大家的关爱救助原则是:救急不救穷,所以我真的希望自己有能力来解决自己的问题,负起自己的责任,但走到今天,急得是不行了,能力也太有限了,所以还得厚着脸皮向天下所有好心人求助。

其实这几年来自己我也在努力多赚一点,但能力真的太小了,那怕一天工作十多个小时,得来的报酬也不够一家人的花销,这非普通贫民家庭能承受的呀!

真的,不想错失这次机会,有的小孩一辈子也配型不成功呀, 晶晶今年配型成功了,是我们一家人的幸运,更是晶晶的幸运,如果因为钱而没做手术,晶晶长大后我怎么向她交待呀,长大后怎样去面对自己的工作、生活、爱情……如果不手术就得每天晚上背着一个药泵打针去铁,周末就得待到医院输血加油……,哎 想都不敢想……

感谢天下所有好心人!
好人有好报!
只看该作者 6楼 发表于: 2010-04-09
聂长青[回贴]

各位家族长辈和兄弟姐妹们:


         你们好! 


         本人聂长青,是江西赣州市赣县王母渡镇聂姓家族,我小女自2005年11月15日出生3个月后被诊断为重型地中海贫血症以来,一直靠“高量输血、足量除铁”维持生命,高额的进口药品和输血费用,使我一个在外打工的低收入家庭花光了所有积蓄,还是艰难的维持着小晶晶的生命。其间得到过家族长辈聂光永会长、聂其兵站长(聂网)等十几位家族同胞的关心和帮助,还有社会上的好心人资助。使得小女长的漂亮和聪明可爱,可是这样日复一日、年复一年的输血、除铁治疗什么时间是个头呀,而且治疗费用随年龄增加而成倍增加,不是普通人家可以支付的起的。


            今年二月份,在台湾慈济基金会的帮助下,找到了和晶晶完合相合的骨髓供者,意味着晶晶可以彻底摆脱输血保命,根治这个病了。可是巨额的手术费用让我无从去筹借,手术费用30多万对我们打工一族来说是天文数字,可是又不想失去这个天赐良机,只好跪求助家族同胞,血浓于水,相信我们这么多的聂族同胞会伸出手,滴水成河,人多力量大,你一元,我十元的爱心,会帮我小聂晶渡过这个难关,使她能够和大家一样,享受幸福的人生!


             感谢家族同胞们对小晶晶的爱心帮助!相信聂族的团结互助会令天下人钦佩!


             现住地址:广州白云区北太路1633号广州民营科技园科盛路1号


              电话:13728021312


             手术医院是广东第一军医大学南方医院,主治医生李春富,


              南方医院儿科咨询电话:020-61641925(谭秘书)

只看该作者 7楼 发表于: 2010-04-13
聂学锋[回贴]

聂长青 宗亲:


       我已于4月12日从银行汇款200元,请查收。杯水车薪,聊表心意。祝愿聂晶小妹妹早日康复!


                                                 江西永丰聂学锋

只看该作者 8楼 发表于: 2010-04-19
聂长青[回贴]

       今天打开本求助留言,让我真的太失望了。阅览72人次留言,竟然没有一个人顶贴,那怕是回一个字、一句安慰的话也没有。


       眼看小晶晶的手术期快到了,可费用确还差一大半,我真不知如何是好,能找到相合的骨髓真不容易,可就因为钱不够而放弃这唯一可以根治的机会,真不想像今后她的病我拿什么来挽救她!


      血浓于水的同胞们,天下聂族是一家,相信同胞们会伸出双手,共同托起晶晶小妹妹的明天!

只看该作者 9楼 发表于: 2010-04-21
聂长青[回贴]


听听你内心的世界其实我们都是善良的,

哪怕是一个微笑也会让不幸的人有勇气,

哪怕是一个肯定的眼神也会让他们心安,

不需要华丽的语言,不需要可怜他们。

因为我们都相信真爱胜过一切。

在为自己祈福的时候也为不辛的人祈福。

伸开你的双手去做你所能做的。
只看该作者 10楼 发表于: 2010-04-21
聂长青[回贴]我不知道为什么我的留言顶贴不显示?
只看该作者 11楼 发表于: 2010-04-21
聂佳[回贴]

很久没有在聂网里看过,今天打开聂胞留言看到这样的事情,我很难过,我能理解你们家的痛苦和着急的心情,因为我也是一名重病患者,医疗上也是需要天文数字的钱来治疗。在经济上我不能帮助你们。但我希望小晶晶能够比我幸运,能够有好心人帮助你们,小晶晶,姐姐在这里祝你早日康复,勇敢坚强的面对病魔和以后的生活。。。

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